La mejora del último protocolo firmado entre Castilla y León y la asociación de enfermos de Esclerosis Lateal Amiatrofica (ELA) ELACyL incluye la creación de una bolsa de profesionales para atender a las personas con ELA cuando sus cuidadores familiares tengan que hacer gestiones en el exterior, mientras que Castilla y León abonará la mitad de las cuotas de la Seguridad Social cuando estos hayan tenido que dejar de trabajar. En este sentido, Castilla y León, ante la falta de respuesta de España, da un paso para garantizar un cuidado permanente en la fase avanzada de la enfermedad. Esto es una noticia muy positiva que se refiere a la respuesta de personas desesperadas por su desdichada suerte.

 

Castilla y León va a intensificar los servicios a las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus familiares a través de la modificación del último protocolo de colaboración firmado entre el Ejecutivo autonómico y la Asociación de Enfermos de ELA (ELACyL), con el objetivo de proporcionarles todos los recursos necesarios y adecuados para que vivan con la mayor calidad de vida posible en cualquier fase de la enfermedad.

Desde la comunidad, se impulsará un nuevo servicio de apoyo especializado gratuito para suplir a los familiares cuando precisen realizar gestiones fuera del hogar; complementará la atención continuada las 24 horas de los 365 días del año, y compensará económicamente a los familiares cuidadores que hayan dejado de trabajar.

En nombre de Castilla y León, su vicepresidenta y consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel Blanco, ha firmado el nuevo texto con la presidenta de ELACyL, Rosa María Gómez, y ha anunciado una nueva aportación de 50.000 euros a la entidad para afrontar los nuevos servicios, que se suma a la subvención nominativa de 250.000 euros, por lo que la cuantía que recibe la asociación pasa a los 300.000 euros anuales. La entidad, entre 2023 y mayo de 2025, ha atendido a 251 personas con financiación de Castilla y León, que están bien empleados.

Tal y como ha manifestado la vicepresidenta, esta actualización del protocolo obedece a la necesidad de dar respuesta a este colectivo en tanto se desarrolle normativamente la Ley estatal aprobada el pasado mes de octubre.

Apoyos al detalle

Las nuevas medidas para intensificar los apoyos a estas personas y a su entorno se refieren, en primer lugar, a que cuando los familiares cuidadores precisen realizar gestiones fuera del hogar, un profesional acompañará y cuidará a la persona enferma de ELA de manera gratuita. Para ello, se va a configurar una bolsa de trabajadores destinada la atención del usuario en función de las necesidades de la familia. Ya se puede solicitar este servicio en la Asociación ELACyL, que va a ser quien lo gestione.

En segundo lugar, Castilla y León va a complementar gratuitamente y dentro de ‘INTecum’ la atención continuada a las personas enfermas de ELA traqueosotomizadas, tal y como establece la Ley nacional, hasta las 24 horas de todos los días del año, poniendo a su disposición un asistente personal el tiempo que precisen. Ante la falta de desarrollo reglamentario de esta norma estatal, prestará un servicio básico para estas personas, el cual podrá solicitarse desde hoy mismo de igual manera que se solicita la intervención del programa ‘INTecum’.

Por último, Castilla y León va a compensar económicamente a aquellos familiares que han dejado de trabajar para cuidar al enfermo de ELA con cualquier grado de dependencia reconocido. Estas ayudas van a consistir en el abono de una cuantía equivalente al 50 % de sus cuotas de la Seguridad Social. Si bien a nivel estatal esta aportación se realiza únicamente para los familiares de dependientes calificados con el grado tres, Castilla y León sufragará también las cuotas de los enfermos con ELA cuyo grado de dependencia sea uno o dos. Esta ayuda está pendiente de modificar la orden que regula las prestaciones de dependencia para poder solicitar esta ayuda.

Castilla y León sigue avanzando en garantizar la mayor calidad de vida de estas personas, siempre dentro de las posibilidades que concede una enfermedad como la ELA, lo que constituye una muestra de que cuando existe voluntad política las cosas se pueden cambiar y eso es lo que no puede ser, que se dependa de la voluntad de los políicos. Ahí si existe un déficit democrático evidente que hay que solucionar, en cualquier ámbito de necesidades ciudadanas.

Otros aspectos del contenido del nuevo protocolo

Junto a las novedades, una de las claves de este protocolo es continuar ahondando en la mejora de la atención precoz, a través del establecimiento de procedimientos de urgencia no sólo a la hora de valorar inicialmente el grado de discapacidad y dependencia de las personas en esta situación, sino también de las revisiones periódicas correspondientes. De este modo, se reducen tanto los plazos de entrada en el sistema como los de la propia valoración. Una vez dentro, se les otorga las prestaciones que solicitan siempre de acuerdo con sus preferencias, con su grado de dependencia y su capacidad económica.

Otro aspecto crucial es el denominado ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’ para adaptarlo a las necesidades de este colectivo. Si bien a nivel general es preciso estar incluido en el Plan de Cuidados Paliativos para recibir apoyo en domicilio a través de esta iniciativa, este requisito no es necesario para los enfermos de ELA.

Su finalidad es actuar de forma proactiva desde el momento del diagnóstico, los primeros pasos de la enfermedad y la aparición de la necesidad de cuidados para afrontar la vida diaria, y así ir adaptándolos a medida que el afectado evoluciona. Pero con una única meta: Que todos estos apoyos tengan lugar en su propio hogar. Para ello, se desarrolla un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa. Además, se aplica una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.

Desde que, en 2023, comenzara a aplicarse el ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’, se ha venido fijando un sistema de atención centrado en la persona específico para este colectivo, siempre de acuerdo con sus propias decisiones y demandas. A aquellas que lo hayan venido precisando, se les ha prestado, de manera gratuita, productos que les faciliten afrontar el día a día, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses adaptados, elevadores eléctricos para el cuarto de baño o sillas giratorias para la bañera. Y, además, se ha financiado la adquisición en propiedad de este tipo de productos con hasta un 50 %.

Con ese mismo porcentaje, los acuerdos recogen la financiación de las adaptaciones y obras en los domicilios particulares de los enfermos de ELA, las cuales se han demostrado esenciales a la hora de que esas personas puedan seguir viviendo en su propio hogar. Con datos cerrados de 2024, ya se han financiado obras de accesibilidad por valor de 20.437 euros.

Además, Castilla y León incluyó plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de los cuidadores. Un recurso que en 2024 se prestó a cuatro personas, y que incluye el coste total de los servicios residenciales de un centro privado durante un máximo de un mes. Siempre en el centro que la persona enferma y la familia elijan de acuerdo con sus necesidades y preferencias.