Continuar mejorando la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el objetivo del nuevo protocolo de colaboración firmado entre la Castilla y León, a través de su Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades y la entidad más representativa de este colectivo en la comunidad, la Asociación de Enfermos de ELA de Castilla y León -ELACyL-. Sin duda, el objetivo común perseguido es absolutamene loable y justo. La cuestión es si Castilla y Leon contribuye, suficientemente, a la mejora de las condiciones vitales de estos enfermos y, también, de los familiares que los cuidan en sus domicilios.

A los responsables políticos de Castilla y León, se autofelicitan y manifiestan su autocomplacencia porque "la firma llega apenas un año después de la rúbrica del anterior acuerdo para, ahora, reforzar aún más los servicios y programas que presta ELACyL y que acompañan a los afectados durante todo el proceso de la enfermedad, fortaleciéndo el sistema de apoyos a las personas en situación de dependencia en general y de los enfermos de ELA en particular, ofreciéndoles cuanta ayuda precisen para hacer frente a esta durísima dolencia", se han manifesado desde la consejería.

Señora consejera Blanco, no puede intentar engañar a los afectados de ELA, por más que ELACyL acepte su mensaje en tanto en cuanto se adhiere al protcolo firmándolo. Cuando todo en la vida está arrasado por esa maldita enfermedad cualquier ayuda viene bien, aunque se trate de una "limosna" y no de una ayuda que merecen por el mero hecho de ser ciudadanos.

¿Usted, señora Blanco, piensa que 50.000 euros más fortalece el sistema de apoyos a las personas en situación de dependencia, en general, y de los enfermos de ELA, en particular, ofreciéndoles cuanta ayuda precisen para hacer frente a esta durísima dolencia (sic)"?

Castilla y León no puede asumir que este nuevo acuerdo que incrementa la subvención a ELACyL de 200.000 a 250.000 euros para el año 2022 signifique que tanto los enfernos afectados por ELA, unos 205 enfermos,  como los familiares que los atienden y les acompañan en su terrible proceso degenerativo ya dispongan de "cuanta ayuda precisen para hacer frente a esta durísima dolencia", por más que el incremento de la ayuda suponga de una año a otro el 25%. Sigue siendo insuficiente. El coste real y, sobre todo, emocional merecen otro trato a las personas que padecen la ELA y, por supuesto, también a los familiares que los cuidan heróicamente aunque de forma precaria. 

Sin duda, este nuevo acuerdo es mejor que el anterior pero absolutamente insuficiente que exige a Castilla y León la generosidad y, sobre toto, la Justicia no aplicada a todas estas personas. Ahora están en pleno proceso de elaboración del anteproyecto de la ley de los presupuestos generales de la comunidad para 2025. Castilla y León debe hacer justicia duplicando el importe de la partida que, en efecto, es muy importante que se incorpore al presupuesto general, pasando como mínimo a 400.000 euros con el compromiso de seguir incrementando sustancialmente la misma. Hagan una cuenta y no llega la ayuda media a 2.000 euros. ¿Qué se puede hacer con 2.000 euros en un año? Pues imaginen, con la mitad. 

También resulta muy importante aunque nada eficiente, que la cuantía inicialmente presupuestada pueda ser revisada al alza en función de las necesidades de estas personas, como también es importante que otra las mejoras del nuevo protocolo sea mejorar la atención precoz, a través del establecimiento de procedimientos de urgencia no sólo a la hora de valorar inicialmente el grado de discapacidad y dependencia de las personas en esta situación, sino también de las revisiones periódicas correspondientes.

Pero el dinero es lo primero. Castilla y León debe compensar y, no le supone nigún esfuerzo presupuestario especial, la falta de justicia con unas pocas personas, apenas superan 200 personas (205),  y con sus familiares y ahora se informa sobre los aspectos positivos del nuevo proocolo.

Proactividad desde el diagnostico

De este modo, se reducen tanto los plazos de entrada en el sistema como los de la propia valoración. En la actualidad, hay 180 personas con ELA dentro del sistema autonómico de Atención a la Dependencia —165 activos y 15 en tramitación—. Una vez dentro, se les otorga las prestaciones que solicitan siempre de acuerdo con sus preferencias, con su grado de dependencia y su capacidad económica.

El acuerdo firmado recoge también el impulso definitivo al ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’, para adaptarlo a las necesidades de este colectivo. Si bien, a nivel general, para recibir apoyo a través de esta iniciativa, orientada a los enfermos en fase avanzada o terminal para que reciban los apoyos y asistencia necesarios en su propio domicilio, es preciso estar incluido en el Plan de Cuidados Paliativos, este requisito se elimina para los enfermos de ELA.

Su finalidad es actuar de forma proactiva desde el momento del diagnóstico, los primeros pasos de la enfermedad y la aparición de la necesidad de cuidados para afrontar la vida diaria, y así ir adaptándolos a medida que el afectado evoluciona. Pero con una única meta: que todos estos apoyos se desarrollen en su propio hogar. Para ello, se desarrolla un proceso sociosanitario integrado, ofreciendo un acompañamiento respetuoso y fomentando la participación social activa. Además, se aplicará una revisión orientada a la limitación del copago establecido a todas las personas participantes en el programa, incluidos los enfermos de ELA.

Plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de los cuidadores

Desde que hace ya un año comenzara a aplicarse el ‘Protocolo ELA’ dentro del programa ‘INTecum’, se ha venido fijando un sistema de atención centrado en la persona específico para este colectivo, siempre de acuerdo con sus propias decisiones y demandas. A aquellas que lo hayan venido precisando, se les ha prestado, de manera gratuita, productos que les faciliten afrontar el día a día, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses adaptados, elevadores eléctricos para el cuarto de baño o sillas giratorias para la bañera.

• Una única meta: que los enfermos de ELA reciban todas las mejoras en su propio hogar

Además, se ha financiado la adquisición en propiedad de este tipo de productos con hasta un 50 %. Con ese mismo porcentaje, los acuerdos recogen la financiación de las adaptaciones y obras en los domicilios particulares de los enfermos de ELA, las cuales se han demostrado esenciales a la hora de que esas personas puedan seguir viviendo en su propio hogar.

Por otra parte, Castilla y León va a continuar mejorando el protocolo, mediante la inclusión de plazas residenciales destinadas a situaciones de respiro de los cuidadores. En este contexto, el centro de referencia autonómico es la residencia pública de Castilla y León ubicada en el barrio de Parquesol de la ciudad de Valladolid, donde los enfermos de ELA pueden también trasladarse cuando sus necesidades lo requieran o porque así ellos lo hayan decidido.

Igualmente, se ha reforzado el Servicio de Asistencia Personal, para que puedan recibir una asistencia personalizada durante las horas que se soliciten, lo cual puede reforzarse, también, con la instalación gratuita del sistema de Teleasistencia Avanzada.

Camino ya recorrido con la asociación

Desde la suscripción del anterior acuerdo, hace apenas un año, ya se han atendido a 205 personas afectadas por esta enfermedad a través de ELACyL, distribuidas por las nueve provincias. Uno de los apoyos más importantes es el que se otorga a las personas recién diagnosticadas y en la fase inicial de la enfermedad, a través de servicios de fisioterapia a domicilio, logopedas, información y apoyo a las familias y formación y sensibilización de los profesionales.

La asistencia que ha continuado incrementándose a lo largo de toda la evolución de la enfermedad: ha aumentado en un 64 % la intensidad de los servicios, de los que destacan los incrementos en la Ayuda a Domicilio —un 114 %—, la atención a las familias —un 97 %—, el número de productos de apoyo prestados —un 60 %— y las intervenciones individuales —un 559 %—. Con la nueva rúbrica, se espera continuar multiplicando estos números.

• Servicios para los recién diagnosticados: fisioterapia a domicilio, logopedas, información y apoyo a las familias y formación y sensibilización de los profesionales

Algunos datos sobre el Proyecto «INTecum»

El proyecto «INTecum» es un nuevo proyecto, que ofrece a las personas con una enfermedad, en fase avanzada o terminal, los apoyos que necesite para que pueda seguir viviendo en el hogar elegido mientras evoluciona la enfermedad.

Los apoyos se ajustan al proyecto de vida de cada persona e integra los cuidados sanitarios y los cuidados sociales. Se busca dar una respuesta muy ágil y personalizada a las necesidades de tipo físico, psico-emocional, espiritual y social de la persona enferma y, cuando sea preciso del entorno familiar.

Este proyecto se dirige a personas que estén incluidas en el Proceso Asistencial Integrado de cuidados paliativos de Sacyl y que tengan una enfermedad incurable, avanzada o progresiva y se prevea escasa posibilidad de respuesta a los tratamientos.

Además, pueden beneficiarse del proyecto los cuidadores familiares que se encuentren en una situación de un fuerte impacto emocional que desborde su capacidad autónoma de respuesta.

Los objetivos que se pretenden conseguir:

• Facilitar a la persona dirigir su propio proyecto de vida con los apoyos que necesite para permanecer en el domicilio que elija, con garantías de calidad y seguridad, en la etapa final de la vida.
• Dar una respuesta integrada desde los servicios sociales y sanitarios.
• Prestar una atención integrada a la persona cuidadora, con descanso, apoyo en el cuidado y acompañamiento en el duelo.
• Promover el desarrollo de la cohesión social para promover entornos protectores y acogedores con la persona afectada y sus familias que les acompañen y den un soporte positivo en esta etapa de la vida.

En cuanto a los servicios que se prestan desde el proyecto son, entreotros: 

• Valoración de la accesibilidad del hogar
• Adaptación del hogar + ayudas técnicas
• Teleasistencia avanzada
• Profesional de referencia
• Cuidados de proximidad: Servicios de asistencia personal en intensidad y cobertura suficientes.
• Asistencia sanitaria a domicilio programada y de urgencia según cartera de servicios
• Voluntariado
• Gestión del duelo

Este proyecto constituye una iniciativa de Castilla y León,desarrollada  a través de sus Consejerías de Familia e Igualdad de Oportunidades y de Sanidad, en colaboración con:

• Diputaciones Provinciales
• Ayuntamientos
• Asociación Española contra el Cáncer
• Entidades sin ánimo de lucro expertas en el servicio de asistencia personal y gestión de ayudas técnicas

Castilla y León no puede asumir que este nuevo acuerdo que incrementa la subvención a ELACyL de 200.000 a 250.000 euros para el año 2022 signifique que tantos los enfernos afectados por ELA como los familiares que los atienden y les acompañan en su terrible proceso degenerativo ya dispongan de "cuanta ayuda precisen para hacer frente a esta durísima dolencia", por más que el incremento de la ayuda suponga de una año a otro el 25%. Sigue siendo insuficiente.  lo defiendan los políticos con un   ha firmado con la entidad este nuevo acuerdo, que incrementa, de entrada, la dotación económica para ELACyL, que pasa de 200.000 euros anuales de 2023 a los 250.000 de este este año, los cuales se estabilizan de cara al futuro, estableciéndose una partida específica para este colectivo en los presupuestos generales de la comunidad. Una cuantía que puede verse revisada al alza en función de las necesidades de estas personas. Sin embargo, esta es sólo una parte de lo que viene recogido en el protocolo, el cual refuerza, de manera importante, cada uno de los apoyos en todas las fases de la enfermedad.