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ALER celebra, en León, la 2ª edición de las jornadas para dar visibilidad y concienciar sobre las enfermedades raras sin diagnóstico

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Este año la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el 29 de febrero de 2021, se llevará a cabo por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER) de una forma especial debido a las circunstancias que se viven a nivel mundial. No por ello, desean dejar de dar visibilidad y concienciar a la gente y a los responsables políticos y sanitarios sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.

 

Una de cada 2000 personas vivirá con una enfermedad rara en un momento de su vida y por ello la mayoría no tienen cura y muchas no se diagnostican. Por eso es tan importante invertir en ciencia y en salud porque sostienen que "sin investigación no somos nada."

 

Como en la edición pasada, han planificado una semana muy especial, con talleres online de diversa índole en plataformas accesibles para todo el público en general (zoom y redes sociales), especialmente pensado para los afectados más jóvenes.

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Estos talleres han estado orientados a proporcionar visibilidad, pero también para ayudar a llevar mejor esta situación y mejorar el bienestar de todas aquellas personas que están sufriendo las consecuencias de esta pandemia.

 

Cabe recordar, que las personas afectadas por una enfermedad rara, son colectivos de especial riesgo que tienen que extremar las precauciones ante posibles contagios, debido a su delicado estado de salud en la mayoría de las ocasiones. Esto ha supuesto un aislamiento social y una falta de actividad que van a pasar factura, seguramente, en el futuro.

 

Ante esta situación, que conoce de primera mano ALER, han perseguido querido no sólo concienciar a la sociedad sino también organizar talleres online para todo el público en general, como el de control de la ansiedad, gestión de las emociones, alimentación correcta, yoga, pilates, zumba, belleza facial , hábitos saludables e incluso talleres de cocina para los peques y no tan peques.

 

Para ello, han contado con la colaboración de diversos profesionales que de forma altruista apoyan decida y vehementemente en esta iniciativa:

 

  • Taller de “Belleza facial y salud”, impartido por Gema Parte Sedano 
  • Taller “Hola ansiedad, veamos qué hacer contigo” impartido por Estefanía Morcillo Caselles el 22 febrero a las 18h
  • Taller “Aprende a comer bien para crecer sano” impartido por Natalia Constanzo Usán, enfermera, el 24 de febrero a las 18h, por zoom
  • Taller “Gestión de emociones” impartido por Cristina Pérez, psicóloga del Creer se impartirá el 25 febrero a las 13h, por zoom
  • Taller “Aprende a cocinar con Dolcetriz”, se impartirá el 25 febrero a las 17h
  • Taller “Aprende a cuidarte por dentro y por fuera” impartido por Gemma Álvarez Cubillas, se impartirá el 25 de febrero a las 18h. (Ella fue una chica Lyme)
  • Además han colaborado con un vídeo cocinemos rico “Restaurante Coscolo”, Camino y Rubén de Alvainh con “zumba, pilates y yoga”, Félix Cañal de cefisleon “hábitos saludables”

 

Desde la asociación desean agradecer la implicación y la ayuda prestada por todos los que han participado a lo largo de la semana.

 

A partir del mes de marzo, están cerrando colaboraciones importantes con profesionales de la salud y otras asociaciones, pensadas para mejorar el bienestar físico y psicológico de personas afectadas por este tipo de enfermedades, estamos trabajando para realizar conferencias con médicos especializados en diversas áreas de la salud.

 

La Conferencia más próxima será con José María García Ruiz Morales, Jefe del servicio de inmunología, del CAULE, el próximo 3 de marzo a través de la plataforma virtual zoom.

 

La siguiente será con Miguel Cordero Coma, especialista de la unidad de Uveítis, del CAULE, el próximo 4 de marzo a las 17h, a través de la misma plataforma zoom.

Algunos datos sobre ALER

Se trata de una organización sin ánimo de lucro que se constituyó el 12 de marzo 2019. Está federada con Feder y Cocemfe León. Pertenecemos a la Comisión municipal de discapacidad, ocio y tiempo libre del Ayuntamiento de León, Eurordis y Orphanet. Colaboran: el Cre Enfermedades Raras Burgos, el Cre Discapacidad y Dependencia, la Universidad de León (ULE), la Fundación Peña Álvarez. Han suscrito un convenio con Aldem (Asocición Leonesa de esclerosis múltiple).

 

Más información: https://asociacionaler.org/

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